Duelo y reorganización familiar tras el diagnóstico de TEA: perspectivas integradas.

Abstract

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) constituye actualmente uno de los principales desafíos en el campo de la salud, tanto por la complejidad de sus manifestaciones clínicas, como así también por el impacto significativo que produce en la vida familiar y social. Comprender el TEA implica superar una mirada exclusivamente individual y abrirse a una perspectiva más amplia que incorpore tanto el desarrollo del niño o niña como también el entramado de vínculos, emociones y recursos que rodean el sistema familiar. En este sentido, un diagnóstico daría inicio a un proceso de nominación clínica que excede lo técnico y produce movimientos de desorganización y posterior reacomodación del sistema familiar. Aunque el diagnóstico clínico es un proceso formal y estructurado, su función no se reduce a la clasificación de signos y síntomas. Al inscribirse en un entramado vincular, el diagnóstico adquiere una dimensión ética y relacional, generando efectos que van más allá del sujeto individual y alcanzan a todo el sistema familiar, modificando expectativas, roles y rutinas. Howard Goldman (1989) plantea que el clínico observa patrones para nombrar y clasificar; sin embargo este acto de nominación implica también una dimensión de poder simbólico, pues traza fronteras entre lo normal y lo patológico. Por su parte, Natalia Molina (2019) advierte sobre el riesgo de vulneración que supone la etiqueta si ésta reduce lo singular a lo general. Según El DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) “el TEA es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado principalmente por dificultades en la interacción social, la comunicación y el lenguaje, así como por la presencia de conductas repetitivas e intereses restringidos” (American Psychiatric Association, 2013). Ahora bien, más allá de las categorías clínicas, la recepción del diagnóstico suele generar una respuesta emocional intensa en la familia, con sentimientos de tristeza, culpa e incertidumbre, que requieren un proceso de ajuste y elaboración. Este proceso puede conceptualizarse como

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un duelo por la pérdida del hijo/a ideal, es decir, aquella representación previa que los padres tenían sobre su hijo o hija, que exige resignificaciones y reconfiguraciones a nivel individual y familiar. Freud (1976) define el duelo como “la reacción a la pérdida de una persona amada o de una abstracción que haga sus veces” (p. 241). Desde esta perspectiva intrapsíquica, el duelo es un trabajo de elaboración interior que posibilita la restitución de la relación con la vida psíquica, una vez que la pérdida ha sido asumida. Si se articula este concepto con el enfoque sistémico, es posible pensar que el trabajo de duelo da lugar tanto a un proceso individual como también a un movimiento que se inscribe y se replica en las interacciones familiares. La pérdida del hijo ideal implica una reorganización de expectativas, roles, vínculos que exigen tanto la elaboración interna de cada miembro como ajustes relacionales en el sistema. Blanca Nuñez (1991) describe este momento como “una situación de crisis accidental” (p. 15) que convoca al grupo a elaborar colectivamente la experiencia, subrayando que la crisis atraviesa a todos los subsistemas, aunque no siempre en sincronía. Para comprender cómo esta crisis afecta los vínculos, resulta esencial recurrir a la mirada de Salvador Minuchin (1991), quien define a la familia como un sistema vivo en constante movimiento. Para este autor, la familia no es una entidad estática, sino un grupo social natural que determina las respuestas de sus miembros a través de una estructura organizada. Esta estructura se manifiesta a través de pautas transaccionales que regulan la conducta y la cercanía entre los integrantes, ofreciendo un marco de identidad y pertenencia que resulta vital para el desarrollo individual. Es precisamente esta estructura la que debe flexibilizarse ante el diagnóstico para evitar la rigidez. De este modo, el presente trabajo articula conceptos procedentes del psicoanálisis y la perspectiva sistémica con el objetivo de interrogar por qué un diagnóstico de TEA tiene un impacto profundo en el sistema familiar, y cómo los procesos de duelo y reestructuración posibilitan nuevas formas de organización familiar. Para ello se aborda el diagnóstico de TEA, más allá de sus criterios clínicos (DSM-5), entendiendo este acto de denominación con implicancias simbólicas, sociales y éticas. Se analizan las etiquetas y el estigma, el poder simbólico de la nomenclatura y de qué manera la confirmación diagnóstica rompe expectativas y desencadena procesos emocionales y relacionales que impulsan el duelo y la readaptación sistémica. Así mismo, se integra la definición de duelo desde una perspectiva psicoanalítica y un enfoque sistémico. Se conceptualiza la pérdida del hijo ideal y la noción para explicar por qué la noticia diagnóstica genera un duelo atravesado por ambivalencias. Se incorpora la idea de “situación de crisis accidental” y se discute cómo la elaboración de

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duelo favorece la resignificación colectiva y la resiliencia familiar. Para ello se analiza la familia como una unidad interactiva que se transforma ante el diagnóstico, desarrollando los conceptos de límites, homeostasis, y flexibilidad, y examinando cómo se reestructuran hábitos, rutinas y roles frente a las nuevas demandas. A la vez, se profundiza en el impacto diferenciado en subsistemas específicos (conyugal, parental y hermanos) considerando la singularidad del TEA dentro del entramado familiar.